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Como Saber se a Minha Doença é Rara?
Aqui estão alguns passos para entender se sua condição é rara:
Consulte Especialistas:
O primeiro passo é buscar orientação de um médico especializado. Eles têm conhecimento sobre as condições que podem ser raras e podem encaminhá-lo para exames e testes específicos.
Pesquise em Fontes Confiáveis:
Existem organizações e bancos de dados dedicados a doenças raras, como a Organização Nacional de Doenças Raras (NORD) e a Orphanet, onde você pode encontrar informações detalhadas sobre diversas condições.
Verifique os Critérios de Raridade:
Como mencionado, no Brasil, uma doença é considerada rara se afeta menos de 65 pessoas em cada 100.000. Esse critério pode variar em outros países.
Participe de Grupos de Apoio:
Muitas vezes, os pacientes com doenças raras se conectam por meio de grupos de apoio. Esses grupos podem oferecer informações valiosas e recursos sobre condições raras.
Pergunte ao Seu Médico sobre a Raridade:
Após realizar exames e consultas, pergunte diretamente ao seu médico se a sua condição se encaixa na definição de doença rara.
É importante lembrar que, mesmo sendo rara, muitas dessas condições têm tratamento, e o diagnóstico precoce é essencial para uma melhor qualidade de vida.
Conte com a Clínica Viver para qualquer tratamento de doenças raras em uma das nossas unidades ou no conforto do seu lar!
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