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Conheça Associações de Doenças Raras e Encontre Apoio para a Sua Jornada

• Rede de Apoio: Elas conectam pacientes e familiares com histórias semelhantes, promovendo troca de experiências e suporte emocional.
• Informação e Educação: Fornecem informações atualizadas sobre diagnósticos, tratamentos e direitos dos pacientes.
• Advocacy e Visibilidade: Lutam por políticas públicas e maior conscientização sobre as condições raras.

1. FEBRARAR (Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras): Promove apoio a diversas condições raras e trabalha na divulgação de direitos e tratamentos.
2. Casa Hunter: Focada em pacientes com doenças raras e seus familiares, oferece suporte psicológico, jurídico e campanhas de conscientização.
3. AMAVI (Associação Maria Vitória): Dedicada a pacientes com MPS (Mucopolissacaridoses) e outras doenças lisossômicas, com apoio em tratamentos e inclusão social.
4. Instituto Vidas Raras: Atua na promoção de diagnóstico precoce, inclusão e suporte multidisciplinar para famílias de pacientes.

• Apoio Psicológico: Muitos grupos oferecem acesso a psicólogos e terapeutas especializados.
• Orientação Jurídica: Auxílio na busca por direitos, como medicação gratuita e acesso a tratamentos.
• Participação em Eventos: Encontros, palestras e atividades para promover conhecimento e fortalecer a comunidade.

• Pesquise por condições específicas: Algumas organizações atendem exclusivamente a determinadas doenças raras.
• Redes Sociais e Fóruns: Muitas associações estão ativas online, facilitando o contato inicial.
• Hospitais e Clínicas: Profissionais da saúde podem indicar instituições confiáveis.