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Descobrir que tem doença rara não é o fim da vida
O Que São Doenças Raras?
Doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número da população, geralmente menos de uma em cada 2.000 pessoas. Existem cerca de 7.000 doenças raras identificadas, e elas podem ser crônicas, degenerativas e muitas vezes ameaçam a vida.
Superação Diária
As pessoas que vivem com doenças raras enfrentam desafios únicos, incluindo o diagnóstico tardio, a falta de informações e a dificuldade de acesso a tratamentos. No entanto, muitas encontram forças em suas rotinas diárias e no apoio de familiares, amigos e profissionais de saúde.
A Importância do Apoio
O apoio emocional e psicológico é fundamental para quem vive com doenças raras. Grupos de apoio, terapia e atividades que promovem a socialização são essenciais para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.
Avanços na Medicina
A medicina tem avançado significativamente no tratamento de doenças raras. Novas terapias e medicamentos estão sendo desenvolvidos, e a pesquisa contínua traz esperança para muitos pacientes e suas famílias.
Histórias para se inspirar
Nas redes sociais é possível encontrar histórias de pessoas que vivem com doenças raras para utilizar como inspiração e mostrar que é possível seguir a vida mesmo com as dificuldades geradas pelas doenças raras. Separamos dois perfis que representam essa ideia e deixamos aqui para que você consiga ter referências de pessoas que vivem com condições especiais:
@lorenaeltzz: Lorena Eltz é portadora da doença de Cron, estudante de biomedicina e conta um pouco da sua história e rotina nas redes sociais.
@apenas.fernanda: Fernanda Martinez é portadora da síndrome de Ehlers-Danlos e também divide sua rotina nas redes sociais.
Conclusão
Viver com uma doença rara é, sem dúvida, um grande desafio, mas é possível encontrar alegria e propósito na vida. Com o apoio adequado e a determinação para superar as adversidades, as pessoas que vivem com doenças raras podem "VIVER" de verdade.
📍Campinas/SP: 19 99810.1822
📍 São Paulo/SP: 11 97083.1503
📍 Piracicaba/SP: 19 99145.3693