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Saiba o que a lei garante: Direitos dos Pacientes com Doenças Raras
O que são doenças raras?
De acordo com o Ministério da Saúde, uma doença rara afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, sendo 80% delas de origem genética. Ainda que sejam raras individualmente, juntas afetam milhões de brasileiros.
Direitos garantidos por lei para pacientes com doenças raras
- Acesso gratuito a medicamentos e tratamentos no SUS
O Sistema Único de Saúde (SUS) garante acesso gratuito a tratamentos, exames e medicamentos essenciais, inclusive os de alto custo. Muitos pacientes conseguem acesso via protocolos clínicos específicos ou por meio de decisões judiciais. - Plano de Saúde: Cobertura obrigatória
Planos de saúde são obrigados a oferecer cobertura para procedimentos e medicamentos prescritos, desde que estejam incluídos no rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar). Quando necessário, a recomendação médica e a judicialização podem garantir a cobertura. - Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS)
Pacientes com doenças raras que comprovem baixa renda familiar podem ter direito ao BPC, um salário mínimo mensal garantido pela Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), mesmo que não tenham contribuído com a Previdência Social. - Isenção de impostos
Dependendo do grau de comprometimento físico e do diagnóstico, o paciente pode ter direito a isenções de impostos, como IPI, IOF, ICMS e IPVA, na compra de veículos adaptados. - Prioridade no atendimento
Pacientes com deficiência física ou mobilidade reduzida — condição comum em várias doenças raras — têm direito ao atendimento prioritário em estabelecimentos públicos e privados. - Transporte gratuito ou com desconto
Alguns estados e municípios oferecem transporte gratuito ou tarifas reduzidas para pessoas com doenças crônicas ou deficiência, mediante apresentação de laudos e documentos. - Educação inclusiva
A Constituição Federal garante o direito à educação inclusiva e ao suporte educacional para crianças e adolescentes com limitações decorrentes de doenças raras. - Afastamento e aposentadoria por invalidez
Pacientes que não conseguem mais exercer atividade laboral podem solicitar o auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez, desde que cumpram os critérios exigidos pelo INSS.
Como buscar seus direitos?
- Converse com seu médico: laudos médicos detalhados são essenciais para garantir o acesso aos direitos.
- Procure orientação jurídica: defensorias públicas e ONGs voltadas para doenças raras podem ajudar com orientações e processos.
- Informe-se: quanto mais você souber, mais ferramentas terá para lutar pelos seus direitos.
Na Clínica Viver, entendemos que cuidar vai além do medicamento.
Acreditamos no acolhimento, na escuta ativa e no suporte integral à jornada de cada paciente raro e sua família.
Fontes e Referências:
https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2024/maio/ministerio-da-saude-oferece-152-medicamentos-para-tratamento-de-doencas-raras
https://valor.globo.com/patrocinado/dino/noticia/2025/06/26/lei-garante-acesso-ao-tratamento-de-doencas-raras.ghtml
https://www.gov.br/mds/pt-br/acoes-e-programas/suas/beneficios-assistenciais/beneficio-assistencial-ao-idoso-e-a-pessoa-com-deficiencia-bpc
https://www.camara.leg.br/noticias/134105-SEGURIDADE-APROVA-INCLUSAO-DE-25-DOENCAS-EM-LISTA-DE-ISENCAO-DO-IR
https://www.camara.leg.br/noticias/1148736-comissao-aprova-prioridade-no-atendimento-em-servicos-publicos-para-pessoas-com-doencas-raras/
https://www.al.sp.gov.br/noticia/?id=373551
https://www.jusbrasil.com.br/artigos/direito-a-educacao-das-pessoas-com-deficiencia-doencas-complexas-ou-raras/1151862176
https://advocaciazaccaro.com.br/aposentadoria-invalidez-doencas-raras/
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